28/02/2019 as 13:46

POLÍTICA

Sessão especial debateu a conscientização das doenças raras

Para discutir e apresentar as problemáticas sobre o tema, foram convidados, a vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras


Sessão especial debateu a conscientização das doenças rarasFoto: Alese/Divulgação

O deputado Estadual Doutor Samuel, do PPS, promoveu na manhã desta quinta-feira, dia 28, palestra sobre “Conscientização das Doenças Raras e Suas Reflexões”. Evento ocorreu no plenário,  durante Sessão Especial na Casa Legislativa de Sergipe.

Para discutir e apresentar as problemáticas sobre o tema, foram convidados, a vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras e então presidente da Federação das Associações de Doenças  Raras do Norte e Nordeste, a Diana Batista. Também, o presidente da Associação dos Renais Crônicos e Transplantados de Sergipe, e membros do Conselho Estadual de Saúde, o Lúcio Alves. E ainda, a médica, Ana Jovina Barreto Bispo, da Sociedade Sergipana de Pediatria.

Após aberta a sessão especial pelo presidente do Poder Legislativo, deputado Luciano Bispo, do MDB, assumiu a presidência da sessão, o autor da promoção da palestra, o deputado Doutor Samuel. Na ocasião, parlamentar exibiu um vídeo que narra dificuldades e enfrentamentos dos portadores das doenças raras, bem como sintomas e tratamentos.

“É um vídeo de reflexão. Nele vemos que o Governo Federal já abraçou a causa, e por Decreto, meios de ajudar essa população. Na data de hoje é comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras. E  em Sergipe,  de autoria do deputado estadual Capitão Samuel (PSC), esta casa aprovou o Projeto de Lei que institui no calendário oficial de eventos do Estado de Sergipe o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado, anualmente, no dia 28 de fevereiro”, destacou Samuel.

Frente Parlamentar

Doutor Samuel avisou que diante da importância do tema, apresentará à Casa Legislativa a proposta de instalação da Frente Parlamentar em Defesa dos Portadores de Doenças Raras de Sergipe,  visando  buscar soluções. “Tenho certeza que os  parlamentares irão abraçar as proposituras dessa frente. Essa doença afeta muito às crianças, somente em Sergipe, doença atinge cerca de milhares de  pessoas”, salientou Doutor Samuel.

Sintomas, diagnósticos e tratamentos

Palestrantes demonstraram que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. Já no  Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

De acordo com a médica Jovina Barreto, as  doenças raras exigem conhecimentos, e apoio a esses pacientes. Ressaltou  ainda que  o poder público é principal fonte para o investimento da doença raras.  “Precisam divulgar, ter campanhas, e folders.  A importância do dia  de hoje é própria conscientização. Doenças raras precisam ser estudadas, e pra isso é preciso investir em pesquisa. Pesquisa é algo caro, mas isso é essencial. Doença é de difícil diagnóstico,  identifica-la não é simples. explicou a médica a necessidade no investimento das pesquisas.

Fonte: Alese